@2017 een knisperend nieuw jaar …

1120358

2017 wordt ’n fris, knisperend jaar, daar ga ik voor zorgen !

Was 2016 een carrousel van hoop en vrees, van uitproberen en vergaande beslissingen nemen om me gewoon (bijna) niets aan te trekken van alle dokters rondom mijn zoveel geld opleverende aangetaste persoon 😀 😀 😀
Mooi maar de dreiging van een geïmplanteerd ICD-kastje afgewend. Pompfunctie verdubbeld  in een jaar tijd. Door op zoek te gaan én uit te voeren van de passende interventie’s. Volgens de cardioloog ‘niet allemaal nodig’ maar ook hij is verwonderd en kan die verwondering maar gedeeltelijk onderdrukken, ha, ha. Dus komt hij gauw nog met een paar relativerende opmerkingen, zoals MRI is wel preciezer, dan Echo  (waarom moest ik er dan zo om zeuren) en hét blijft een chronische ziekte, dus !!!

Gelukkig heb ik nu het boek van Thomas Cowan ‘Human heart, Cosmic heart’ en begrijp ik mijn hart nu beter. Zou iedereen moeten lezen. Als je het leest wéét je van uit je ‘hart’ waarom je b.v. geen cholesterolverlagers zou moeten slikken. Waarom je goed voedsel moet eten. Waarom stress zo’n invloed heeft op je sympathische en parasympathische zenuwstelsel en dat deze in evenwicht zouden moeten zijn, omdat volgens hem juist die onevenwichtigheid de oorzaak is van hartfalen. Waarom je hele lichaam een samenwerkende eenheid is, die je zorgvuldig moet behandelen. Hij praat tegen je als een goede vriend, deze dokter.

Zonder zekerheid van de uitkomsten, 2017 wordt het definitieve jaar van de zo optimale gezondheid voor mij als mogelijk is, als oudere jongere.
Puur gezondheid, geen gezeiks over gewicht, en over bloedsuiker en vooral niet over diabetes. Daar ben ik nu onderhand kotsmisselijk over uitgepraat. Man-o-man, iedere gek heeft er wel wat over te zeggen en iedereen en vooral de #iamnotadiabetesperson 😀 weten er zoveel van. Praat eens over je eigen ziektes, kom daar eens mee op de proppen, tjonge, jonge. Ze worden allemaal (niet iedereen, hé, dat is een beetje overdreven, er zijn er ook die echt wat in de melk te brokkelen hebben)  hulpjes verlenertjes en waag ze eens tegen te spreken want ze bedoelen het zó goed. Maar dat ze op die manier van de diabeten zielepieterige slachtoffers maken en zichzelf op hun ‘gezonde’ borst slaan om hun angst voor ziektes te verstoppen en te bezweren, dat laten ze niet toe tot hun bewustzijn.
Dit klinkt natuurlijk heel pissig en dat is het ook ❤
Dus vanaf nu af aan alleen maar ervaringsdeskundige en met de billetjesbloten reactie’s graag (eens kijken hoe dat door deze of gene wordt verstaan) 🙄 :mrgreen: 😳

Maar zonder gekheid: Ik ga het eens anders aanpakken !

Cool, cool, sissend, lekker brutaal, ik ben het brave gedoe zat. Ik moet wel nog oefenen 😀

Ik was al voorzichtig begonnen: in het VUMC toen ik al een half uur gewacht had op de dokter en het er naar uit zag dat ik nog langer moest wachten. Een verpleegster, vertelde dat: soms loopt het uit. Toen ik zei, prima maar dan ga ik nu naar huis,  brak de paniek uit ! Twee zustertjes probeerde mij tegen te houden. Waarom ???
Ik legde uit dat ik daar niet op gerekend had en als ik nú aan de beurt kwam ik in het donker naar huis moest rijden en dat ik dat niet wilde omdat ik sinds dat ik een ongeluk heb gehad dat niet meer goed durf. Daarbij wordt er gewerkt aan de weg langs de Vecht en is het daar gevaarlijk rijden. Er is al één auto de Vecht in gereden. Hoewel ze begrijpend knikte, was de horigheid aan hun doktertje sterker dan mijn argumenten. Ik trok mijn jas aan en ging lopen.
Dokters zijn geen betaalde hulpverleners maar een verdienmodel. Eerst waren het de banken en nu is het de medische wereld, die zich neerbuigend gedraagt naar zijn klanten. En terecht, zolang iedereen het maar pikt en zich laat behandelen als shit, zich braaf naar de slachtbank (operatietafel, heet dat) laat leiden als melkkoe/verdienmodel, zijn patienten ook verachtelijke wezens. Sorry dat ik dat zeg, ik ben er verbitterd over, dat kun je wel stellen. Ik vind het van mezelf ook verachtelijk, dat ik zoveel angst opbouw, in de afhankelijkheids relatie die dat hele medische systeem uitstraalt.
Alleen al die witte jassen waarin en waarachter ze zich verschuilen !!! Wanneer worden die eens afgeschaft ? Als het om de hygiene zou gaan, moeten ze bij iedere patient een schone aandoen. Das pas hygienisch !

Dit is dus wat ik niet wil :  En dat ga ik nu weer krachtig uitspreken. Op houden met dat afhankelijke gevoel en het schipperen met de Jongens en Meisjes (van schippers) Ik zei het en ik ga het weer zeggen: ik ga geen cholesterolverlagers meer slikken, ik wil mijn hersenen erbij houden, heb ik wel nodig om mij staande te houden en zelf onderzoek te doen wat ik zelf kan doen om gezond te worden en te blijven. En dat gaat niet met uitgedroogde, cholesterolloze hersenen.

En dit !
“If the theory that high insulin levels cause insulin resistance has no scientific basis, where is the research disproving this hypothesis? And why aren’t the current treatment approaches truly helping Type 2 diabetics fight a disease that has huge health consequences? I don’t mind being wrong. Show me the evidence! ”

Wil ik ook, minder insuline gebruiken. Want na het hartinfarct is mijn diabetes ontregeld. waardoor het komt is niet duidelijk. Zijn het de pillen, de cholesterolverlagers, de stress of een fysiologisch, onbekende oorzaak. Pillen al teruggebracht tot een minimale dosis, cholesterolverlagers gestopt. Wat the f*ck is het ?
Dus ben ik weer een nieuw experiment gestart. Nu 15 dagen bezig, redelijke en nog niet helemaal stabiele uitkomsten.
Dit en het bronartikel hier
Het gaat om Artemisinin, een preparaat van Zomeralsum. In China al eeuwen in gebruik voor algemene gezondheid. Sinds een paar jaar ook gebruikt tegen malaria.
Ik begon met een capsule voor een week, beetje effect. Tweede week 2 capsules per dag. Effect groter. Weer bijna iedere dag lage  FBG van 4.5 tot 6 mmol/L.
Vooral minder honger en minder behoefte aan koolhydraten (waar ik ná het hartinfarct meer trek naar had en dat met moeite  in de hand kon houden)
Als het klopt dat de alfacellen worden omgebouwd tot betacellen en er daardoor minder glucagon wordt geproduceerd en meer insuline, dan zou dat een wonder zijn. Mijn ervaringen met hoge bloedsuikers lijken in die richting te wijzen. Bij hoge bloedsuikers heb ik altijd meer honger, doordat de glucose er wel is, maar niet gebruikt kán worden. Starvation !
Zeker een maand volhouden en dan evalueren 😀
Dit zal echt niet het laatste experiment zijn, maar ik ga zolang door tot ik de ‘gouden’ graal heb gevonden, lol.
Want 😀  Optimistic People May Live Longer After a Heart Attack

Uitslag MRIscan is een huzarenstukje ….

this-gif-to-help-you-breathe-correctly-imgur

Wat een opluchting, geen ICD kastje !?

Ik kreeg de uitslag van de MRI-scan binnen. Met foto’s van de scan en een verslag van de radioloog. De foto’s duiden is niet te doen, maar het verslag lezen ging iets beter. Er staan nog genoeg medische termen in en die moet ik nog bestuderen en om uitleg vragen. Bij mijn cardioloog volgende week en bij mijn second opinion cardioloog volgende maand. Ben benieuwd naar hun reactie ! Of ze me gaan vragen en willen horen wat de oorzaak is van de verbeteringen.  O ja, dat komt door de pillen ( waarvan ik maar de helft slik en sommige helemaal niet, ook de statines niet meer )

Maar, gehoopt en gekregen, een betere pompfuntie. Hoera 😀
Op 2 augustus kreeg ik een verslag van de cardioloog, waarin de resultaten van de echo stond die op 12 januari was gemaakt. De pompfunctie (ejectiefractie, heet dat) was 20-25%. Op grond hiervan adviseerde hij op 5 juli een ICD kastje te plaatsen. Ik was overdonderd en gaf me niet zomaar gewonnen. Nieuwe afspraak op 2 augustus met heel veel vragen en weinig antwoorden, kreeg ik wél de afspraak dat er een MRI-scan zou worden gemaakt om het hart en de pompfunctie beter in kaart te brengen. De echo was tenslotte al lang geleden, van januari. Gelukkig gaf de second opinion cardioloog meer uitleg en ook welke onduidelijkheden er nog zijn in de medicatie en de noodzaak van een ICD kastje. Tenslotte mag ik zelf uitmaken of ik het wil of niet. Mooi maar op grond van wat, dan? Maar hij was blij met de afspraak tot het maken van een MRI-scan.  Daarna opnieuw kijken en praten, over hoe nu verder.

Ik heb een heleboel gedaan (en gezocht op het web) om de pompfunctie te verbeteren. Bijna alle gerenommeerde informatie over het hart zeggen niets over verbeteringen, alleen maar over verslechteringen 😦  (((  Om moedeloos van te worden.
Maar ik vond ze toch, de hoopgevende sites !
Van alles wat ik las distilleerde ik een aantal meest hout snijdende interactie’s uit.

Zoals:
Bewegen, veel bewegen. Mijn ‘gewone’ sport is niet genoeg. Ik kocht een fitbit en ging iedere dag wandelen. Daar was ik al in maart mee begonnen, maar nu, in augustus, echt aan mijn 10.000 stappen proberen te komen. Iedere dag zeker 30 min. en steeds meer wandelen. Hoogste ever was 15.500 stappen, ha.
Daarnaast ging ik nog intensiever verschillende supplementen slikken.
Vit C, D, K2, B12, Magnesium, Ubiquinol, Omega-3.En dan de laatste 2 tot 3 maanden een eetlepel collageen.

En nu dan de uitslag 😀 Mijn pompfunctie is nu 42%, dat is bijna een verdubbeling!
Normale pompfunctie is 55-60 %. Tussen 40-55 is middelmatig.

Dus nog niet genezen, maar wel verbeterd. Want dat zeggen de sites wel: Als het kán verbeteren is dat een heel goed teken.

Dit zijn een paar hartfoto’s door de scan gemaakt 😀
pacsonweb-onderzoek-mri-pdf-2

Vertrouwen, hoe krijg je dat terug ?

vertrouwen-krijgen

Als ik iets gemerkt heb het laatste jaar, dan is het dat ik het vertrouwen in de medische wereld al een hele tijd kwijt ben geraakt.
De laatste 5 jaar nam ik het heft weer in eigen handen en probeerde ik de dokters enzo zoveel mogelijk te ontwijken. Dat lukte behoorlijk.

Nu ben ik soms bang, bang gemaakt !

Hoe komt dat eigenlijk dat (bijna alle) dokters niets anders weten om je te overtuigen van hun advies, dan je bang te maken ?

Bang voor de dood, ja echt, voor de dood. Hoe gemeen, echt gemeen !

Puur uit onmacht om zodanig te communiceren dat de méns tegenover je, ziet dat je empathisch bent, begrijpt wat voor impact jouw informatie heeft en je durft ook de onzekerheden van je adviezen te vertellen i.p.v. enkel de ‘zogenaamde wetenschappelijke bewijzen’ en niet mee te nemen dat die ook maar de waan van de dag zijn.

Boude uitspraak ? Nee, niet.
Al zo vaak meegemaakt! (voordeel van oud zijn en al zo lang chronisch ziek, ze kwamen langs de veranderingen, en de meest opmerkelijke niet aangedragen door dokters, maar door verlichte geesten, experimenteerders, internet en veel zoeken en schiften door mij)

Hoe ? Zoals ik dat al een lange tijd doe !!!  Waarnemen, en vooral blijven staan in de spanning tussen zekerheid en onzekerheid.  Wat betekend dat nu weer 😉 Dat betekent dat er niets helemaal waar is en niets helemaal onwaar. Vaag, ha, ha. Ja, vaag !
Niets is absoluut, (bijna) alles is  beweeglijk. Ook inzichten over ziekten en de manier om die te behandelen. Nu, wil iedereen nú weten wat de absolute inzichten zijn en hoe dan te handelen. Ook de dokters (vooral de dokters, ha) zijn onderhevig aan deze wet van Meden en Perzen. Ze denken dat dit van hun verwacht wordt ???
Niet dus, in ieder geval niet door mij. Mensen weten toch dat niets absoluut is, of niet soms !?

In die spanning blijven staan is niet de makkelijkste weg, een weg van keuzes maken en dan nog altijd niet weten of dat de juiste keuze is. Afwegen van de voor- en nadelen. En iedere keer opnieuw, als er weer nieuwe informatie bijkomt. Bijsturen en niet te snel zijn, de tijd nemen. Die is je niet altijd gegund: door anderen (zoals de dokters, want ze weten het, he, nadenken is de pest) en vooral door jezelf (want je wilt er niet bij stil staan, dat levert angst op en angst is angstaanjagend 😉 )

En als je nu denkt: Waar hééft ze het over ? Nou over de keuze om zo’n ICD kastje te laten plaatsen, bijvoorbeeld. Of om andere medicatie te vragen aan de internist, met de onzekerheid, of dat wel een goede keuze is !
Of om toch maar weer te stoppen met de cholesterolverlagers, vanwege de bijwerkingen én de steeds weer luidere informatie, die voorbij komt via social media, dat er heel veel is gerommeld aan de uitslagen van de ‘wetenschappelijke’ onderzoeken, waar al ‘mijn’ dokters mee schermen. En wie moet ik dan geloven?
Toch maar mezelf en mijn waarneming, dat het rotzooi is !?
Moeilijk, heel moeilijk, maar het is mijn leven. Ook al wil ik 100 jaar en liefst nog meer worden, ik wil dat niet ten koste van mijn zelfstandigheid en geluk.

De toekomst zal het leren, wie gelijk heeft.
Zeker weten. Ik natuurlijk 😀 😀 😀

 

What Are You So Scared of? Saber-Toothed Cats, Snakes, and Carnivorous Kangaroos.

Cut-throat academia leads to ‘natural selection of bad science’, claims study

What’s with all this wilful blindness in top doctors globally about the risks of statins? After all, evidence shows these blockbusters drugs are not effective for cardiovascular prevention. Claims about statins’ efficacy and safety are simply not evidence-based.

 

Vooruit maar weer eens bordjes 😀

20160930_135331.jpg

30-9-2016

20161012_091448.jpg

11-10-2016

20161015_193809.jpg

15-10-2016

20161026_131531.jpg

27-10-2016

20161026_131827.jpg

28-10-2016

20161029_115946.jpg

28-10-2016 Appelazijn klaar ! 

20161031_195114.jpg

29-10-2016

20161031_195334.jpg

30-10-2016

20161102_133451.jpg

1-11-2016

wp-1478088839303.jpg

2-11-2016

Oké dan, nu even over het hart …

Vandaag naar de cardioloog ….

Ik ben er nog altijd niet aan gewend, hart patient !  Liefst wil ik er ook niet aan, maar het moet, helaas. Een jaar geleden nu ! Een hele middag met mijn dochter alles wat er toen gebeurde nog eens opgehaald. Zij weet (nog) dingen die niet tot mij doorgedrongen zijn of ik vergeten/verdrongen had. Dat gesprek was wel onthutsend, af en toe, vooral het niet herkennen van wat er gebeurde op dat moment.  Maar goed om het, na zo’n tijd,  onder ogen te zien en me te realiseren wat voor impact het heeft/had.
Allemaal in het kader van het voorstel/aanbod/voorschrijving van de cardioloog om een ICD kastje te plaatsen.

Hij zei het de cardioloog op een vervolgafspraak ná een half jaar, zo’n beetje langs zijn neus weg: Ik heb nog iets anders wat ik wil bespreken. Mijn voorstel is, ik wil graag …
Ik zat een beetje verdoofd, hem aan te horen. Deze had ik niet zien aankomen.

Het gaat goed met mij, ik heb het hele jaar geen enkele terugval of symptomen van hartfalen gehad. De eerste maanden wel moe, met kleine middagdutjes en vroeger naar bed opgelost. Pas in oktober kon ik weer gaan sporten met de fysio van het ziekenhuis (geen plaats)
Bijna  2 maanden, daarna weer terug naar mijn sportschool en mijn eigen sportcoach. Langzaam weer opgebouwd en nu weer op het niveau van daarvoor en zelfs beter. Mijn gewicht werd hoger, omdat ik ook weer meer at, niet eens zoveel koolhydraten maar meer/vaker !
Ik schrijf dat toe aan de schrik van  de dood in de ogen kijken. Wat anders is er dan belangrijk ?  8 kilo bijgekomen ( waarvan er nu al weer 5 weg zijn)  Er is een hele kliek om je/me heen die bezorgd is, me aanraadt om  kalm aan te doen. Allemaal goed bedoeld, maar het heeft óók een psychologisch effect. Je gaat er in geloven, ha,ha.
De enige die dat niet deed was Suzanne, mijn sportcoach, zij bleef mij aanzetten tot meer, en soms zei  ik: Nee, enough is enough, en dan hield ze op. Maar het daagde uit en ik kreeg weer zelfvertrouwen.

Doordat de cardioloog me zo overviel heb ik niet veel (kunnen) vragen. Volgens mij was het een oneerbaar voorstel 😀 😀 😀 maar hij keek erbij alsof het de gewoonste zaak van de wereld was (inlevingsvermogen nul)
Voor hem misschien wel de gewoonste zaak van de wereld, maar niet voor mij !

Na het een beetje verwerkt te hebben ben ik opzoek gegaan naar info.  Want ik heb mij gerealiseerd dat ik 100% overtuigd wil zijn van de noodzaak en dat ben ik nog niet. Ik wil nog tig antwoorden krijgen voor ik überhaupt een beslissing kan/wil nemen. Daarvoor ben ik nu begonnen met die vragen opschrift te stellen.

 

Mijn paper voor de cardioloog !!!

Mariet Hoen  en het ICD

Independent living  !!! Dat is wat ik wil.  Liever dat zolang mogelijk.

  1. Al een jaar zonder symptomen, gelukkig !
  2. Na 8 kg erbij, nu weer 5 kg eraf
  3. Cholesterol, flink naar beneden
  4. Bloedwaardes goed: opsomming

Bloedwaarde   en  refentiewaardes *

Alat   15 U/I
*< 35 U/l

Asat  19 U/l
*< 25-40 U/l

Cholesterol  3.2 mmol/L
*5.0 of lager

Chol/HDL ratio 2.1

Erytrocyten 5.09 x1 10 E 12/l
*3,8-5,5 x10E 12/l vrouwen

GFR (MDRD) >60 ml/min (nierfunctie)
*> dan 60 ml/min

Glucose veneus (nuchter) 6.8 mmol/L
* 3.5-5.5  mmol/L

Hemoglobine 9.0 mmol/L
*7.5-10.0 mmol/L vrouwen

HDL-Cholesterol 1.57 mmol/L
*1.2-1.7 vrouwen

Hematocrtiet  0.43 l/l
*0,36-0,47

Kalium  3.7 mmol/L
*>3.5,  <50

Kreatinine  63 umol/l
*50-100 umol/l

LDL-Cholesterol  1.3 mmol/L
*2.0-4.5 mmol/L

MCH  1768  amol    (ivm zuurstof opname )
*1700-2100 amol  normaal

MCV 84 fl   (de grote v.d  bloedcellen)
*80 en 100 fl  normaal

Natrium  143  mmol/L
*135 – 145  mmol/L normaal

RDW 13.9% (bloedarmoede)
*11-16%

Triglyceriden 0.92 mmol/L
*< 1.7 mmol/L normaal

Gamma GT 10 U/l
*< 35 U/l Vrouwen

NT-proBNP 255 pg/ml

  • (pro-BNP <125 pg/ml maakt ernstig chronisch hartfalen onwaarschijnlijk en pro-BNP     < 400 pg/ml maakt ernstig acuut hartfalen onwaarschijnlijk ( zie NHG-richtlijn)

 

Nadelen van ICD, niet meer zelfstandig kunnen leven. 2 maanden ná plaatsen van ICD geen autorijden.  Ik woon alleen in een chalet, afgelegen. Zonder auto kom ik nergens.

Dat niet alleen, het rijbewijs wordt een vreselijk dure aangelegenheid, met allerlei dokters attesten, die allemaal extra geld kosten. En veel stressvolle energie en met iedere keer opnieuw:  De ogendokter, de huisarts ( apart te betalen) een internist en nu nog een cardioloog, die allemaal hun goedkeuring moeten geven.

Ik wil vóórdat ik überhaupt een besluit neem:

  1. Met mijn internist er over praten.
  2. Een betere uitleg en meer vragen kunnen stellen.
  3. Een second opinion van een andere cardioloog
  4. Ik wil 100 % overtuigd worden van de noodzaak.
  5. Ik wil weten of er ook alternatieven zijn.
  6. Alles wat ik erover lees gaat over ritme storingen, wat zou er bij mij dan kunnen gebeuren ?
  7. Ik heb oplosbare stents, die gaan weg en dan kan/kunnen de bloedvaten ook genezen.
  8. Er zijn ook behandelingen die via voeding en supplementen genezing kunnen bevorderen.

Vragen, stug of slapspierweefsel

https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Nieuws/Persberichten/Paginas/Nieuwe_markers_voor_zieke_harten.aspx?afdelingUrl=/NL/UMCG/Afdelingen/voortplantingsgeneeskunde/paginas/default.aspx

Onderzoeken:   Galectin-3 en NT-proCNP

https://en.wikipedia.org/wiki/Galectin-3 en  https://gezondnu.nl/2013/06/17/nieuwe-voorspellers-voor-hartfalen-gevonden/

apolipoproteïnes B en AI ratio

http://www.medscape.com/viewarticle/541799

https://www.henw.org/archief/volledig/id250-apolipoprotene-en-hart-en-vaatziekten.html

http://bloedwaardentest.nl/apolipoproteiumlne-b/    (slecht)

https://en.wikipedia.org/wiki/Apolipoprotein_A1    (goed)

 

Welke heb ik?

https://www.hartstichting.nl/hartziekten/cardiomyopathi

http://www.cardiologiecentra.nl/patienten/centra/vestigingen/amsterdam-zuid

 

 

Dit is hilarisch, zo kan het ook ! Waren er dat maar meer. Bedankt Dr.David Unwin en Ivor Cummins ❤

Een dokter die Paleo/LCHF ontdekt via zijn patiënt:

 

Bordjes …..

20160807_093505.jpg

6-8-2016  Shrimps in boter gebakken,  sla, komkommer, paprika

20160808_091202.jpg

7-8-2016 Schouderkarbonade in boter en kokosolie met bloemkool. Daarna 3 eetl. room en bosvruchten fruit uit de vriezer

20160811_085613.jpg

10-8-2016  2 Speklapjes, 2 eieren, in ganzenvet en boter,1 teentje knoflook, 1 tomaat, chinese kool. Daarna room en klein beetje fruit.

20160812_103002.jpg

12-8-2016

20160816_194617.jpg

16-8-2016

20160819_163940.jpg

18-8-2016

20160819_164130.jpg

19-8-2016

20160823_153205.jpg

21-8-2016

20160828_104240.jpg

27-8-2016

20160830_142627.jpg

30-8-2016

20160901_094530.jpg

31-8-2016

20160908_220927.jpg

9-9-2016

20160912_093256.jpg

11-9-2016

20160917_100809.jpg

16-9-2016

20160920_182610.jpg

20-9-2016 Appelazijn in the making  😀