Vandaag naar de cardioloog ….
Ik ben er nog altijd niet aan gewend, hart patient ! Liefst wil ik er ook niet aan, maar het moet, helaas. Een jaar geleden nu ! Een hele middag met mijn dochter alles wat er toen gebeurde nog eens opgehaald. Zij weet (nog) dingen die niet tot mij doorgedrongen zijn of ik vergeten/verdrongen had. Dat gesprek was wel onthutsend, af en toe, vooral het niet herkennen van wat er gebeurde op dat moment. Maar goed om het, na zo’n tijd, onder ogen te zien en me te realiseren wat voor impact het heeft/had.
Allemaal in het kader van het voorstel/aanbod/voorschrijving van de cardioloog om een ICD kastje te plaatsen.
Hij zei het de cardioloog op een vervolgafspraak ná een half jaar, zo’n beetje langs zijn neus weg: Ik heb nog iets anders wat ik wil bespreken. Mijn voorstel is, ik wil graag …
Ik zat een beetje verdoofd, hem aan te horen. Deze had ik niet zien aankomen.
Het gaat goed met mij, ik heb het hele jaar geen enkele terugval of symptomen van hartfalen gehad. De eerste maanden wel moe, met kleine middagdutjes en vroeger naar bed opgelost. Pas in oktober kon ik weer gaan sporten met de fysio van het ziekenhuis (geen plaats)
Bijna 2 maanden, daarna weer terug naar mijn sportschool en mijn eigen sportcoach. Langzaam weer opgebouwd en nu weer op het niveau van daarvoor en zelfs beter. Mijn gewicht werd hoger, omdat ik ook weer meer at, niet eens zoveel koolhydraten maar meer/vaker !
Ik schrijf dat toe aan de schrik van de dood in de ogen kijken. Wat anders is er dan belangrijk ? 8 kilo bijgekomen ( waarvan er nu al weer 5 weg zijn) Er is een hele kliek om je/me heen die bezorgd is, me aanraadt om kalm aan te doen. Allemaal goed bedoeld, maar het heeft óók een psychologisch effect. Je gaat er in geloven, ha,ha.
De enige die dat niet deed was Suzanne, mijn sportcoach, zij bleef mij aanzetten tot meer, en soms zei ik: Nee, enough is enough, en dan hield ze op. Maar het daagde uit en ik kreeg weer zelfvertrouwen.
Doordat de cardioloog me zo overviel heb ik niet veel (kunnen) vragen. Volgens mij was het een oneerbaar voorstel 😀 😀 😀 maar hij keek erbij alsof het de gewoonste zaak van de wereld was (inlevingsvermogen nul)
Voor hem misschien wel de gewoonste zaak van de wereld, maar niet voor mij !
Na het een beetje verwerkt te hebben ben ik opzoek gegaan naar info. Want ik heb mij gerealiseerd dat ik 100% overtuigd wil zijn van de noodzaak en dat ben ik nog niet. Ik wil nog tig antwoorden krijgen voor ik überhaupt een beslissing kan/wil nemen. Daarvoor ben ik nu begonnen met die vragen opschrift te stellen.
Mijn paper voor de cardioloog !!!
Mariet Hoen en het ICD
Independent living !!! Dat is wat ik wil. Liever dat zolang mogelijk.
- Al een jaar zonder symptomen, gelukkig !
- Na 8 kg erbij, nu weer 5 kg eraf
- Cholesterol, flink naar beneden
- Bloedwaardes goed: opsomming
Bloedwaarde en refentiewaardes *
Alat 15 U/I
*< 35 U/l
Asat 19 U/l
*< 25-40 U/l
Cholesterol 3.2 mmol/L
*5.0 of lager
Chol/HDL ratio 2.1
Erytrocyten 5.09 x1 10 E 12/l
*3,8-5,5 x10E 12/l vrouwen
GFR (MDRD) >60 ml/min (nierfunctie)
*> dan 60 ml/min
Glucose veneus (nuchter) 6.8 mmol/L
* 3.5-5.5 mmol/L
Hemoglobine 9.0 mmol/L
*7.5-10.0 mmol/L vrouwen
HDL-Cholesterol 1.57 mmol/L
*1.2-1.7 vrouwen
Hematocrtiet 0.43 l/l
*0,36-0,47
Kalium 3.7 mmol/L
*>3.5, <50
Kreatinine 63 umol/l
*50-100 umol/l
LDL-Cholesterol 1.3 mmol/L
*2.0-4.5 mmol/L
MCH 1768 amol (ivm zuurstof opname )
*1700-2100 amol normaal
MCV 84 fl (de grote v.d bloedcellen)
*80 en 100 fl normaal
Natrium 143 mmol/L
*135 – 145 mmol/L normaal
RDW 13.9% (bloedarmoede)
*11-16%
Triglyceriden 0.92 mmol/L
*< 1.7 mmol/L normaal
Gamma GT 10 U/l
*< 35 U/l Vrouwen
NT-proBNP 255 pg/ml
- (pro-BNP <125 pg/ml maakt ernstig chronisch hartfalen onwaarschijnlijk en pro-BNP < 400 pg/ml maakt ernstig acuut hartfalen onwaarschijnlijk ( zie NHG-richtlijn)
Nadelen van ICD, niet meer zelfstandig kunnen leven. 2 maanden ná plaatsen van ICD geen autorijden. Ik woon alleen in een chalet, afgelegen. Zonder auto kom ik nergens.
Dat niet alleen, het rijbewijs wordt een vreselijk dure aangelegenheid, met allerlei dokters attesten, die allemaal extra geld kosten. En veel stressvolle energie en met iedere keer opnieuw: De ogendokter, de huisarts ( apart te betalen) een internist en nu nog een cardioloog, die allemaal hun goedkeuring moeten geven.
Ik wil vóórdat ik überhaupt een besluit neem:
- Met mijn internist er over praten.
- Een betere uitleg en meer vragen kunnen stellen.
- Een second opinion van een andere cardioloog
- Ik wil 100 % overtuigd worden van de noodzaak.
- Ik wil weten of er ook alternatieven zijn.
- Alles wat ik erover lees gaat over ritme storingen, wat zou er bij mij dan kunnen gebeuren ?
- Ik heb oplosbare stents, die gaan weg en dan kan/kunnen de bloedvaten ook genezen.
- Er zijn ook behandelingen die via voeding en supplementen genezing kunnen bevorderen.
Vragen, stug of slapspierweefsel
Onderzoeken: Galectin-3 en NT-proCNP
https://en.wikipedia.org/wiki/Galectin-3 en https://gezondnu.nl/2013/06/17/nieuwe-voorspellers-voor-hartfalen-gevonden/
apolipoproteïnes B en AI ratio
http://www.medscape.com/viewarticle/541799
https://www.henw.org/archief/volledig/id250-apolipoprotene-en-hart-en-vaatziekten.html
http://bloedwaardentest.nl/apolipoproteiumlne-b/ (slecht)
https://en.wikipedia.org/wiki/Apolipoprotein_A1 (goed)
Welke heb ik?
https://www.hartstichting.nl/hartziekten/cardiomyopathi
http://www.cardiologiecentra.nl/patienten/centra/vestigingen/amsterdam-zuid
Dit is hilarisch, zo kan het ook ! Waren er dat maar meer. Bedankt Dr.David Unwin en Ivor Cummins ❤
Een dokter die Paleo/LCHF ontdekt via zijn patiënt:
Bordjes …..